Lorie Pester : « Mon but est d’aider les femmes touchées par l’endométriose »

Lorie Pester : J’ai surtout voulu raconter mon parcours dans l’espoir qu’il puisse aider les femmes qui souffrent d’endo­métriose. J’ai pensé qu’en me lisant, elles pourraient peut-être trouver des réponses aux questions qu’elles se posent, aux doutes auxquels elles sont confrontées avant le diagnostic – en moyenne au bout de sept ans –, aux peurs liées à leur désir de maternité, etc. Pouvoir parler de la maladie dans les médias, c’est formidable, mais condenser tout ce qu’il y a à en dire le temps d’une interview, c’est compliqué. Le format « livre » me permettait de m’exprimer sans restriction.

Non, au contraire ! Je vais tellement bien aujourd’hui que je suis plutôt contente de voir, avec du recul, les bonnes décisions prises – notamment l’ablation de mon utérus [hystérectomie, NDLR] – et la route pour en arriver là. Pendant tout le temps consacré à jouer au Petit Poucet dans les archives de ma vie, je n’ai cessé de me dire : « OK, ça a été long et compliqué, mais maintenant, regarde où tu en es et ce que tu as fait. Tu t’en es sortie ! » Le bilan n’est que positif.

Dans l’endométriose, ce sont les règles qui provoquent des douleurs insoutena­bles. Comme il n’y a pas de traitement, la seule prise en charge médicale possible est la pilule contraceptive en continu pour interrompre les cycles. Ce qui est incom­patible avec une grossesse. Il faut donc accepter d’endurer la douleur lorsqu’on projette d’avoir un enfant. Une fois enceinte, grâce à l’aménorrhée [absence de règles, NDLR], la torture s’arrête. Dans mon cas, elle a repris de plus belle après l’accouchement. Dès que mes rè­gles sont revenues, j’ai de nouveau vécu l’enfer, voire pire qu’avant. C’est à partir de là que j’ai commencé à réfléchir à la solution radicale de l’hystérectomie.

Je ne l’ai pas regretté une seule seconde puisque depuis, je revis. C’est une décision que je n’aurais bien sûr jamais pu prendre avant d’avoir un enfant. Il faut vivre cette intervention comme une délivrance. Il ne faut pas avoir peur non plus de l’opération elle-même. Moi, ça m’a pris quelques jours avant d’être de nouveau sur pieds, mais une de mes amies, qui s’est fait opérer l’an dernier, est presque ressortie de l’hôpital en faisant du footing ! J’exagère à peine. [Rires] Elle n’a pas du tout eu mal.

Pas dans mon cas. Ou alors, elle était là sans que je le sache. Ado­lescente, j’étais en sport-étude et, pour des raisons de confort, j’étais obligée de pren­dre la pilule. Mes règles étant régulées, je n’avais pas de symptômes menstruels, donc pas de douleurs.

Des règles très abondantes accompagnées de douleurs épouvantables. Pas les tiraillements ou les gonflements que ressentent la plupart des femmes pendant leurs menstruations. Je parle d’un vrai supplice qui empêche de faire le moindre mouvement. Il faut aussi prêter attention aux douleurs que l’on peut ressentir au cours des rapports sexuels ou lorsque l’on va aux toilettes pour uriner ou déféquer. Il arrive aussi que l’on ait des problèmes récurrents de nausées, de vomissements, de constipation, etc., dus à des nodules d’endométriose qui se sont déplacés pour s’installer ailleurs que dans l’utérus.

D’aller voir un médecin bien sûr, mais malheureusement, l’errance médicale autour de l’endométriose n’est pas une légende. Le manque d’écoute éloigne d’un diagnostic rapide, compromettant ainsi la prise en charge de la douleur et la gestion des nodules. C’est pour cela que j’aimerais que la recherche avance le plus vite possible et trouve un traitement curatif. Jusqu’à présent, la médecine ne sait gérer la douleur qu’en stoppant les règles. Je donnerais cher pour qu’elle trouve un moyen de guérir de l’endo­métriose. En attendant, pour ne pas se faire balader, comme moi, de médecins en médecins, je conseille de forcer les portes dès le départ. Il faut insister pour passer une IRM, ne pas hésiter à multiplier les avis médicaux jusqu’à trouver le spécialiste qui considère cette souffrance à sa juste mesure.

Jusqu’à présent, les recherches n’ont pas permis d’identifier avec certitude un facteur spécifique. Me concernant, j’ai souvent pensé que l’énorme stress vécu à 15 ans avec le cancer de ma mère était pour quelque chose dans le déclenchement de ma maladie. Je ne fais là que des suppositions. Aujourd’hui, ma mère va très bien, mais ces années vécues dans l’angoisse de sa perte ont peut-être eu un impact sur ma santé.

La vie m’a simplement appris à tout relativiser. Tant que mes proches sont en bonne santé, je considère que le reste n’est pas grave.