Au cours de ces dernières années, ce n’est pas faute de battre campagne dans les médias, de consigner par écrit et pour publication des témoignages de patientes, de hisser la recherche et le traitement contre l’endométriose par voix gouvernementale au rang des enjeux de santé publique… Pourtant, à la lecture de l’enquête publiée cette semaine par l’institut de sondage OpinionWay, l’ensemble de ces démarches ne semble pas suffire. Sur un panel des 1 000 personnes de 18 ans et plus, interrogées entre le 8 et le 11 mars, il apparaît que la majorité d’entre nous accuse encore des lacunes sur cette pathologie qui affecte pourtant 1 femme sur 10, en France. « Les Français pourraient être davantage avertis sur l’endométriose, une majorité étant aujourd’hui mal renseignée sur cette maladie », conclut le sondage, en mettant l’accent sur les hommes, les seniors ou encore ceux qui ne sont pas touchés personnellement ou via l’entourage.
L’enquête et ses chiffres
- 51 % des Français interrogés – dont 61 % d’hommes – estiment manquer d'informations sur l’endométriose.
- 20 % des personnes sondées déclarent être concernées par l’endométriose. Parmi elles, 4 % en souffrent personnellement et 16 % ont des proches touchés.
- 88 % sont au courant que l’endométriose peut rendre infertile et qu’elle impacte la sexualité.
- 76 % savent que l’on peut en souffrir toute sa vie, mais méconnaissent la totalité des symptômes de la maladie.
- 57 % des sondés ignorent qu’il existe trois types d’endométriose.
- Dans 91 % des cas, les gynécologues sont les professionnels de santé le plus souvent évoqués pour diagnostiquer la maladie et prescrire un traitement.
- 95 % des Français déclarent ne pas ou mal connaître les filières de soins dédiées à l’endométriose, pourtant garantes d’un traitement optimisé. Le traitement hormonal et la chirurgie sont les deux prises en charge citées à 56 % dans le traitement des symptômes de la maladie. La cryoablation (technique consistant à détruire les tumeurs par refroidissement) arrive en troisième position.
* « Les Français et l’endométriose : niveau de connaissance et idées reçues », sondage Opinion Way pour Finn Partners, mars 2024.
L’endométriose en bref
À ce jour, 1 Française sur 10 endure des douleurs épouvantables avant et après les menstruations. De plus, 1 femme sur 10 erre de médecins en médecins pendant sept ans en moyenne avant de comprendre pourquoi ses règles la clouent au lit et la privent – dans 30 à 40 % des cas – de maternité. L’endométriose est en effet une maladie chronique œstrogénodépendante, caractéristique de l’appareil génital féminin. Elle s’explique par la présence, en dehors de l’utérus, de tissus semblables à ceux de la muqueuse utérine.
Trois questions à… Yasmine Candau, présidente de l’association EndoFrance
Quelles sont les actions menées par EndoFrance ?
Yasmine Candau : Depuis sa création en 2001, l’association qui compte aujourd’hui plus de 120 bénévoles, œuvre à soutenir les patientes et leur entourage, à informer le public sur l’endométriose, à soutenir financièrement la recherche et à collaborer avec les professionnels de santé et les pouvoirs publics pour améliorer les parcours de soins.
Quelles sont les préoccupations des femmes qui vous contactent ?
Environ la moitié d’entre elles nous sollicite en première intention car elles s’interrogent sur leurs symptômes, souhaitent comprendre ce dont elles souffrent et ne savent pas vers qui s’orienter pour être soignées. Les autres cherchent souvent à être rassurées (beaucoup craignent l’infertilité), à apprendre à vivre avec la maladie ou à être orientées vers des filières de soins… Nous tâchons d’apporter des solutions au cas par cas, que ce soit en présentiel, en visio ou par mail.
En 2022, l’endométriose a été décrétée « enjeu de santé publique » par Emmanuel Macron. Où en est l’ouverture des centres de soins promis par le chef de l’État ?
Ce ne sont pas des « centres » à proprement parler, mais des services dédiés aux traitements et au diagnostic de l’endométriose, intégrés dans des structures médicales existantes. Il y en a aujourd’hui une quinzaine en France, soit une dans chaque grande région et quatre en Île-de-France. L’objectif étant de faciliter l’accès aux soins pour toutes, la mise en place de ces filières reste en plein développement.
Renseignements : www.endofrance.org
